Marga Hogenboom

Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen.

Angeborene Syndrome verständlich erklärt

Ernst Reinhardt Verlag München, 2003, ISBN 3-497-01647-0

Rezension Zeitschrift Seelenpflege Heft 2, 2004

Im März 2003 erschien im Ernst Reinhardt Verlag das Büchlein Menschen mit geistiger Behinderung besser verstehen

Es ist die deutsche Übersetzung der englischen Originalausgabe Living with Genetic Syndromes Associated with Intellectual Disability von Marga Hogenboom, welches erstmals 2001 in einem englischen Verlag erschien. Der englische Titel ist übrigens viel treffender für den Inhalt des Büchleins als der deutsche Titel mit Untertitel. Dennoch weckt er das Interesse der Heil- u. Sonderpädagogen, aber auch das der Ärzte, der Angehörigen oder solcher Menschen, die in irgendeiner Weise mit dem Schicksal dieser besonderen Individualitäten zu tun haben.

Im Vorwort wird von der Autorin in einer sympathischen und sehr persönlichen Weise geschildert, wie sie zu diesem, für alle die damit beschäftigt sind, fesselnden Thema gekommen ist. Vor allem wirft sie die Frage auf: ?Wie ist es möglich, dass Kinder mit verbreiteten chromosomalen Störungen wie dem Down-Syndrom oder dem Prader-Willi-Syndrom nicht nur in ihrem äusseren Erscheinungsbild, sondern auch in ihren Gewohnheiten, Verhaltens- und Sprechweisen soviel gemeinsam haben"?

Rudolf Steiner schildert im 1. Vortrag des Heilpädagogischen Kurses wie der Arzt eigentlich an den Symptomen die Krankheit erkennen muss, dies aber niemals zu verwechseln hat mit demjenigen, was eigentlich der substantielle Inhalt der Krankheit ist. Und so kommt Marga Hogenboom schon zu Anfang des Buches zu der Aussage: Viele Aspekte einer Persönlichkeit und ihres Verhaltens sind genetisch bedingt. Ihre Biographie jedoch bleibt einzigartig, weil sie, trotz allem, ein Individuum ist. Und ein bisschen später heisst es, dass jeder Mensch einzigartig ist und seine genetische Konstellation lediglich eine besondere Art ist, in der seine Einzigartigkeit zum Tragen kommt. Diese Grundhaltung kommt in allen Kapiteln des Buches deutlich zum Vorschein, sei es beim allgemein bekannten Down-Syndrom oder bei den weniger bekannten Syndromen, wie z.B. dem Rubinstein-Taybi-Syndrom oder dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Interessant auch die Gegenüberstellung des Angelman- und Prader-Willi-Syndroms oder des Down- und Williams-Syndroms.

Diese Methode, die ja auch im heilpädagogischen Kurs angewendet wird, ist wirklich hilfreich, um dem Wesen einer Krankheit näher zu kommen.

Ich habe dieses Büchlein mit grosser Spannung und warmem Interesse gelesen, die einzelnen Syndrome und die dazu gehörigen Individualitäten kommen einem auf lebhafte Weise näher und man bedauert, dass nicht noch mehr Fallbeispiele und Krankheitsbilder geschildert werden. Man kann die Lektüre dieses Büchleins nur wärmstens allen Heilpädagogen, Ärzten und Anverwandten von Betroffenen empfehlen. Es ist ein wichtiger Beitrag in einer Zeit, wo man in der Aufschlüsselung und Manipulation der Gene den ?substantiellen Inhalt" einer Krankheit zu finden meint.

Dr. E. Schädel